Марк Девідсон Джасільдо з Філіппін живе з надзвичайно рідкісним захворюванням, через яке його пальці та кисті виросли до аномальних розмірів.
Однак чоловік знайшов у своїй особливості несподівану перевагу — величезні руки стали йому в пригоді під час догляду за маленькою донькою. Марк, якому макродактилію діагностували ще при народженні, розповів про своє життя в документальному проєкті телеканалу TLC.
Через захворювання його пальці та кістки всередині них значно збільшилися й деформувалися.
Повсякденне життя з такою особливістю часто створює для нього додаткові труднощі. Водночас чоловік каже, що саме незвичайний розмір його рук іноді стає справжньою перевагою, особливо коли він проводить час зі своєю маленькою донькою Кетрін Рей.
За словами Марка, його руки можуть буквально замінити дитині подушку.
«Хоча мої руки й великі, але в цьому є свої переваги», — сказав він. «Коли вона спить, я використовую свої руки як подушку для неї».
Марк Девідсон Джасільдо / © скриншот з відео
Але на цьому незвичайні способи використання рук не закінчуються. Під час прогулянок із донькою вони можуть виконувати ще одну функцію — захищати дитину від сонця чи дощу.
«Частина моїх рук м’яка. Іноді я використовую їх як парасольку, знаєте», — розповів Марк.
Що таке макродактилія
Макродактилія — рідкісне порушення розвитку, яке може впливати на кістки, м’які тканини, нерви та кровоносні судини. Найчастіше воно проявляється в руках або ногах.
Захворювання характеризується аномальним збільшенням одного або декількох пальців. У випадку Марка більшість пальців виросли до значно більших за норму розмірів.
На його правій руці лише один палець залишився «нормального» розміру. Саме на нього чоловік значною мірою покладається, коли йому потрібно щось схопити або виконати звичайні повсякденні дії.
«Я маю це з народження і навчився пристосовуватися, використовуючи руки для виконання всіх справ, які мені доводиться робити щодня», — розповів він.
Марк Девідсон Джасільдо / © скриншот з відео
Свій стан Марк описує як відчуття, ніби «у руках лежить камінь».
Через захворювання його ліва рука важить близько 7 кг, а права — приблизно 2 кг.
Наскільки рідкісним є це захворювання
Макродактилія зустрічається приблизно в однієї людини зі 100 тисяч, тому належить до надзвичайно рідкісних порушень.
За даними Національної медичної бібліотеки, надмірний ріст пальців рук або ніг може супроводжуватися скутістю, обмеженням рухливості та болем.
Для Марка життя з такою помітною фізичною особливістю було непростим ще від дитинства.
Він згадує, що часто намагався зробити все можливе, аби не відрізнятися від інших дітей. Наприклад, у третьому класі Марк навчився самостійно зав’язувати шнурки, щоб не залежати від допомоги однокласників.
«Це трохи соромно — просити інших дітей зробити це за тебе», — пояснив він.
Чоловік навіть тренувався вдома, щоб виконувати цю просту дію якомога швидше.
«Вночі я навіть тренувався робити це якомога швидше, щоб змогти впоратися з цим на людях».
Марк Девідсон Джасільдо / © скриншот з відео
Втрата батька вплинула на його ставлення до доньки
Одним із найболісніших моментів у житті Марка стала втрата батька. Чоловік помер, коли Марку було лише 10 років. Цей досвід значною мірою сформував його погляд на власне батьківство.
Марк розповів, що твердо вирішив бути постійною частиною життя своєї доньки Кетрін Рей. Він хоче дати їй те, чого йому самому не вистачало у дитинстві, — можливість мати батька поруч.
Чоловік також сподівається, що коли донька стане дорослою, вона з гордістю згадуватиме про те, як він піклувався про неї та їхню сім’ю.
«Сподіваюся, що коли Кетрін виросте, вона буде пишатися своїм батьком, тим, як він піклується про сім’ю, — сказав він. — Сподіваюся, що вона не соромитиметься того, що я її батько».
Попри труднощі, з якими Марк стикався протягом життя, він не дозволяє своїй особливості визначати його як людину.
У дитинстві та юнацтві йому доводилося миритися з пильними поглядами незнайомців, незручними ситуаціями та моментами, які негативно впливали на його впевненість у собі.
Однак із появою соціальних мереж і роботою контент-творцем ставлення людей до нього змінилося. За словами Марка, тепер незнайомці частіше підходять до нього, щоб попросити сфотографуватися разом, замість того щоб просто мовчки розглядати його руки.